Събития -

Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с порфирия

06.06.2019 - Четвъртък
13:00 - 17:00 ч.
НЦОЗА
гр. София

На 06.06.2019 г., четвъртък, от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве и анализи (НЦОЗА) ще се проведе първата Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии. Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, в партньорство с Европейската мрежа по порфирии.   

 

За участие в събитието са поканени болни с порфирия и техните семейства, студенти и специализанти по медицина, лични лекари от страната, както и други медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести.

 

Срещата ще се проведе под формата на обучение и има за цел да повиши осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия чрез подобряване диагностиката на това рядко и много опасно заболяване. Ще бъдат представени доклади, въпроси и отговори от  експертите по порфирия от водещи европейски страни. Участниците ще имат възможност да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките симптоми и дългия път, който са извървяли до поставянето на точната диагноза.

 

Порфирията е сравнително рядко, но социално значимо заболяване, тъй като поразява предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. Предава се и на поколението. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в не редки случаи и до смърт.

Последвайте ни

Абонирайте се
за нашия бюлетин

За да получавате винаги
актуалната информация на време

Абонирайте се