Новини - България

Специалисти: Част от редките болести се "маскират" под симптоми на други заболявания
Прочетена: 100 пъти

Част от редките заболявания имат някои от симптомите на масови, социално-значими заболявания. Това стана ясно на дискусия на тема „Връзката на социалнозначимите заболявания с редките болести”, организирана по повод Световния ден на редките болести - 28 февруари. Тя се проведе по инициатива на първия в България онлайн портал за социално значими заболявания Портал на пациента (https://www.portalnapacienta.bg/) в Университетската специализирана болница за активно лечение по ендокринология „Акад. Ив. Пенчев” в София.

 

„Световният ден на редките болести се отбелязва в България от 2008 г., а тази година това ще стане на 28 февруари от 13 часа пред Народното събрание под мотото „Да свържем социалната и медицинската грижа”, съобщи Владимир Томов – председател Националния алианс на хората с редки болести.

 

Той обясни, че преди години децата с редки заболявания в България са били много повече от възрастните, поради липсата на осигурено лечение и ниската преживяемост. Но с въвеждането на симптоматично лечение и модерни таргетни терапии вече статистиката показва, че и у нас съотношението деца – възрастни с редки болести е 50:50, както е във всички европейски държави.

 

Проф. д-р Сабина Захариева, дмн – директор на УСБАЛЕ „Акад. Ив. Пенчев”, обърна внимание, че заради маскирането на част от редките заболявания под симптоми на социално значими заболявания селектирането на пациентите с редки болести вече се прави не сред общото население, а сред хората с масови сърдечносъдови и ендокринни болести.

 

„Пример за това маскиране са ендокринните хипертонии, които се крият зад симпотимите на есенциалната артериална хипертония. Поне 10% от хипертонията в детска възраст на практика е ендокринна”, обясни доц. д-р Атанаска Еленкова - началник на Клиника по хипоталамо-хипофизни, надбъбречни и гонадни заболявания.

 

Тя допълни, че с навлизането на високотехнологичните изследвания в медицината се увеличават случайните находки на аденоми в хипофизата и надбъбречните жлези, които са редки заболявания.

 

„За нас редките заболявания не са екзотика, а тест за нашия професионализъм. Много сме развълнувани, когато диагностицираме рядка болест, защото това е висш пилотаж в професията, за който са нужни натрупване на опит. Не случайно ние сме Експертен център по редки ендокринологични болести, включен в Европейската мрежа, защото така споделяме опита си с колегите. През март 2020 г. ще организираме Симпозиум по редки болести на щитовидната жлеза и калциево-фосфорната обмяна. А тази година през май ще имаме експертна среща, посветена на редките болести”, коментира проф. д-р Русанка Ковачева – началник на Клиниката по тиреоидни заболявания и болести на минералния костен обмен.

 

На дискусията присъства и пациентка в активна възраст със Синдром на Търнър, която е диагностицирана едва на 15 години. При нея е изпуснат периодът, през който е можела да получава хормони на растежа и да достигне нормален ръст. В момента обаче тя провежда адекватна хормонозаместителна терапия с естроген. Благодарение на нея успява да потисне слабостта в крайниците си, за да работи и живее пълноценно.

 

На науката са познати над 7000 редки заболявания, като само за 5% от тях има лечение. Според Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо 400 000 души, като 5000 се лекуват по здравна каса.





Коментари

март 2024

ПВСЧПСН
    

Събития

Няма събития

Последвайте ни

Абонирайте се
за нашия бюлетин

За да получавате винаги
актуалната информация на време

Абонирайте се