С изложба на картини, нарисувани от деца с епилепсия, бе отбелязан Световният ден за борба с епилепсията – 14 февруари. Изложбата „Това е моята мечта, харесва ли ти, мамо?“ бе представена вчера в Ларгото под купола в центъра на София. Инициативата е на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), която тази година навършва 24 години.
Събитието събра в зала 1 на Ларгото не само деца с епилепсия и техните родители, а също евродепутата Цветелина Пенкова, епилептолога доц. Петя Димова – председател на Българското дружество против епилепсия, зам.-министърът на здравеопазването д-р Петър Грибнев, доц. Михаил Околийски от офиса на Световната здравна организация в България, представители на Министерството на образованието и науката, на Министерството на труда и социалната политика, директорът на Регионалния център за подкрепа на приобщаващото образование в София-град – Калоян Дамянов.
Евродепутатът и посланик на хората с епилепсия от България и Европа Цветелина Пенкова обяви, че тази година в Европарламента ще се изработи директива, задължаваща до 2030 г. държавите членки да осигурят достъпност на социалната среда за всички хора с увреждания.
Председателят на Българското дружество против епилепсия доц. д-р Петя Димова обърна внимание, че продължават да липсват основни лекарства за тежка епилепсия на българския аптечен пазар.
„Не се работи и за въвеждането на отдавна утвърдени и ефективни методи за лечение, които у нас все още се водят алтернативни. Един от тях е терапия с кетодиета. Все още на държавно ниво не се прави нищо за обучаването на специалисти, които да провеждат кетодиета за малките деца с епилепсия. Налага се да насочвам родителите да водят децата си при колеги в Солун, които за наше щастие се отнасят с разбиране и ни сътрудничат“, обясни доц. Димова.
„Откакто съществува нашата Асоциация, от България производителите са изтеглили общо 17 лекарства. Затова призоваваме Министерството на здравеопазването и Здравната каса да осигурят фонд, който да гарантира за пациентите, дори да са малко на брой, изтеглените от българския пазар лекарства. Сега сме принудени да продължаваме да ги търсим и купуваме от чужбина. Куфарната търговия продължава“, заяви председателят на АРДЕ Веска Събева.
Експертът от страна на СЗО за България доц. Михаил Околийски изтъкна колко е важно здравното образование в училище, за което вече е предвидено и финансиране в бюджета на МОН. Специално за младите хора с епилепсия доц. Околийски е водил лично лекции по сексуално образование и здраве в единствения засега в България Център за социална рехабилитация и интеграция на хора с епилепсия в София.
От АРДЕ уточниха, че подготвят отварянето на нов център за хора с епилепсия в Търговище. От Министерството на труда и социалната политика увериха, че скоро ще бъде изработена национална карта за нуждата от социални услуги в страната и че ще съдействат за отварянето на нови центрове за социална рехабилитация и интеграция в страната. Това е предвидено в новия Закон за социалните услуги.