Асоциация на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ) и Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) изпратиха сигнал до Омбудсмана на Република България проф. Диана Ковачева, съобщават от АПАЗ. Неправителствените организации, работещи вече повече от 10 години в името на над 100 000 български граждани с автоимунни ревматични заболявания, се обръщат към нея с молба за съдействие относно множествена дискриминация, осъществявана от години към болните. Пациентите обясняват, че в настоящата икономическа криза става непосилно за много хора да отделят средства, за да пътуват няколко пъти в годината до Експертните лекарски комисии (ЕЛК), които отпускат иновативно лечение за ревматични заболявания.
Според сега действащите условия за отпускане на скъпоструваща терапия за ревматичните заболявания са нужни повече от осем месеца от назначаване на терапията от лекуващи ревматолог до момента, в който пациентът получи лекарството си от аптеката. Организациите обясняват, че от години безуспешно търсят диалог с Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса за облекчаване на процеса и се обръщат към Омбудсмана като последна инстанция, защото икономическата криза е задълбочила проблема. Те настояват за разширяване обхвата на лекарите, които могат да предписват терапия, отпадане на нуждата от физическо явяване пред Експертна лекарска комисия за издаване на протокол и изваждане на амбулаторна процедура 42 в извънболничната помощ.
Според неправителствените организации, за да получат лекарствата си, пациентите са подложени на финансова, трудова, териториална и медицинска дискриминация.
„Единствено при пациентите с ревматични заболявания, получаващи терапия по протокол IC, се изисква лично явяване на пациента пред Експертна лекарска комисия. Така например, тази стъпка е премахната за пациентите с кардиологични и ендокринологични заболявания. Считаме, че лекуващият лекар, който е насочил пациента за терапия, най-добре познава състоянието му и е достатъчно компетентен, за да не се налага повторно разкарване на болния и явяване пред ЕЛК.“, разяснява Анета Драганова от Асоциация на пациентите с автоимунни заболявания.
Тя допълва, че голяма част от пациентите са инвалидизирани и трудноподвижни и всяко едно пътуване подлага на риск здравето им, особено в грипния сезон.
“В най-неравностойно положение са хората в малки населени места, които трябва да отделят няколко дни за пътуване до болница за АП 42, след това до ЕЛК и най-накрая да внесат всички документи в регионалния център на НЗОК (РЗОК) за одобрение на протоколи. От друга страна честото отсъствие от работа, за да се изпълнят формални критерии на НЗОК за лечение, които по никакъв начин не подобряват състоянието на пациента, поставя под риск трудовите правоотношения на пациента с работодателя.“, казва Боряна Ботева от Организация на пациентите с ревматологични заболявания.
Оказва се неефективен и начинът, по който се правят изследванията по амбулаторна процедура 42, защото много често се изисква пациентът сам да плати от джоба си за тях, въпреки че му се полагат по процедурата.
В подкрепа на исканията на пациентските организации са и данни от социологическо изследване (Нагласи и предизвикателства пред лекарите в ревматологията,проведено2021-2022г) сред ревматолози, които сочат, че 65% от тях смятат, че е необходимо достъпът до скъпоструващи медикаменти да бъде предоставян в условията на извънболнична помощ, съобразно териториалната принадлежност на пациента и центъра на жизнените му интереси.